• Мнения
  • |
  • Обсуждения
Элина Мурашкевич Дебютант

Что такое целиакия? Пояснения для российских врачей

Большинство ответит на этот вопрос, пожав плечами. Вот даже Word подчёркивает это слово красным! Девять лет тому назад я услышала его впервые.

«Целиакия — наследственное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки — глютен (клейковина) и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.) — в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень и овёс. Имеет смешанный аутоиммунный, аллергический, наследственный генез, наследуется по аутосомно-доминантному типу».

Такую трактовку даёт Википедия.

Но в этой статье я хочу рассказать не о самом заболевании, а о компетентности наших врачей, да и в целом об отношении к здоровью граждан на всей территории постсоветского пространства. Знаю, много сказано и пересказано, и всё же…

Моё хождение по мукам началось ещё в раннем детстве. Регулярно, раз в месяц, меня мучили боли (до сих пор сводит скулы при воспоминании) в области живота. Типичные признаки пищевого отравления — диарея, рвота, высокая температура. Только вот стандартные методы лечения (антибиотики и пр.) не помогали. Проходило само по себе, есть дня два вообще не могла. Поили меня крепким сладким чаем.

Когда мне было 10 лет, наш участковый педиатр, в очередной раз навестив меня в момент приступа, предложила сделать операцию — удалить аппендикс. Анализы (стандартные) были хорошими, лейкоциты — в норме. Но так, на всякий случай, — других причин моих частых болей бедняга не знала.

Глядя на мои мучения, родители соглашаются на операцию. Боли действительно проходят. Ура! Но в 16 лет начинаются другие проблемы — анемия, и, поскольку я не любитель мяса, приходят к выводу о том, что в моём рационе недостаточно белка. Пичкают железом и мясом (ах да, про печень говяжью забыла! Теперь я на неё смотреть не могу).

Уехала учиться — естественно, питание у студентки не совсем правильное, а тут ещё тотальный дефицит продуктов: колбасу, мясо, масло выдавали по талонам. Только вот беда — по окончании лекций в магазинах находила только маргарин и костный жир (гадость ещё та). И тут при очередном осмотре выясняется, что у меня снова анемия. Но объяснение этому находят быстро — неправильное питание. Вновь закусываю еду препаратами железа и витаминами. Уровень гемоглобина нормализовался, и все спокойны.

На следующем витке — беременность. Думаю, не стоит говорить о том, что все 9 месяцев я усиленно принимала железосодержащие таблетки, но анализы всё равно были далеки от идеала. Вторая беременность — 2 месяца в больнице на сохранении — витамины и железо.

В 28 лет чувствовала себя постоянно уставшей, слабость не покидала, подъём на третий этаж казался покорением Эвереста. Анализы показывают анемию. Врачи не находят ничего лучше, как предложить мне удалить селезёнку (не спрашивайте меня, для чего — не знаю), если в течении 3-х месяцев гемоглобин не придёт в норму. Операции удалось избежать.

В тридцать судьба забросила в Италию. Не буду многословна: уже во второй визит врач-терапевт предположил, что у меня целиакия, непереносимость глютена. Направление на специфический анализ — находят антитела (признак того, что организм, по одним ему понятным причинам, воспринимает глютен как инородное тело и начинает его атаковать). Но для окончательного диагноза направляют на гастроэндоскопию.

После того как диагноз подтвердился, назначили строжайшую диету без глютена (исключить из рациона всё мучное, злакосодержащие напитки (водка и пиво в их числе), и многое-многое другое), государство даёт субсидию в размере 100 евро (мужчинам — 130 евро), так как пища без глютена требует особой обработки, и стоимость продуктов выше обычных. Эти продукты продаются как в аптеках, так и (в меньшем ассортименте) в супермаркетах.

Кому интересно — найдёт массу статей на тему целиакии в Интернете, правда, 9 лет назад я могла найти информацию только на итальянском языке (ну нет у нас такой болезни, как когда-то секса не было). До сих пор диагноз «целиакия» в России ставят только в Питере и Москве, в глубинке ставят только в очень выраженных случаях. Забавный случай: на Украине врач поинтересовался у меня: «А что это такое?» Ну что тут скажешь?

Целиакия ведёт ко многим вторичным заболеваниям, намного серьёзнее анемии — сахарному диабету, остеопорозам, раку ЖКТ, проблемам со щитовидной железой, которые потом, даже при соблюдении диеты, уже не исчезнут.

Наша неграмотность играет с нами злую шутку. Думаете, я серьёзно отнеслась к поставленному диагнозу? Нет, лишь слегка ограничила приём мучных изделий. Ну не могла поверить, что болезнь кругом есть, а у нас — нет. Да и родные смеялись над моими попытками соблюдать диету. Говорили, что выдумала я её, болезнь эту… до тех пор, пока не грянул гром. Появились кожные высыпания (в тот момент гостила дома у родных). Страшный зуд заставил обратиться к дерматологу. От чего только меня не лечили! И нейродермит, и глисты… На моё робкое замечание о том, что у меня целиакия, может, это как-то связано, и спросил меня врач, что это за зверь такой, ему неведомый.

В Италии поставили диагноз — болезнь Дюринга (герпетиформный дерматит), последствия несоблюдения мной безглютеновой диеты. Четыре месяца мучений, и теперь я очень внимательно слежу за тем, что у меня в тарелке. Ничего, привыкла, да и в Италии намного проще — любому официанту в ресторане скажи, что у тебя целиакия, и он уж позаботится о том, чтобы в твоё блюдо не добавили ничего противопоказанного. У нас же не все врачи об этом знают.

Раньше считалось, что это очень редкое заболевание, теперь предполагают (итальянская статистика), что ею болен один на 150 человек. Вот так.

Грустно, господа! Налоги ведь мы тоже платим, и немаленькие. Если нет средств для субсидий, то уж от людей правды не прятали бы. А там каждый решал бы сам — есть ему хлеб или не есть!

Статья опубликована в выпуске 18.11.2010
Обновлено 24.06.2020

Комментарии (62):

Чтобы оставить комментарий зарегистрируйтесь или войдите на сайт

Войти через социальные сети:

  • Я и не знала о существовании такой коварной болезни. Это кому в голову может придти диагносцировать это заболевание, если его у нас "попросту нет"? У Вас получилось многолетнее хождение по мукам! Слава богу, что Вы теперь знаете, как с этим управляться. А для других людей - это очень полезная информация! Спасибо, и дай Бог вам здоровья!

    Оценка статьи: 5

    • Тина Хеллвиг, спасибо большое. Я тоже раньше ничего не знала о ней. Кстати, в США её мало диагностируют. Но, правда, пару раз слышала в художественных фильмах Возможно в Италии её вынуждены знать, так как их кухня построена на пшеничной муке (паста на обед и ужин) Наибольшее число диагнозов ставят в Скандинавских странах. Вы о ней косвенно должны знать. На упаковках без глютена нарисован колосок перечёркнутый. В Италии есть даже кондитерские, выпускающие продукцию без глютена. В инете есть интересная статья, наш АиФ опубликовал. Там были рассуждения о том, как молодым людям, страдающим этим заболеванием, служить в армии, если армейский рацион складывается из овсяных и др. каш. Инвалидом такого человека не признают (это нормально), но а для здоровья наносится непоправимый урон.

  • Комментарий удален
    • Елена Альвик, подтверждаю, что - действительно! - хорошая штука!!
      мы тоже всей семьей пьем. уже вошло в привычку эффект становится заметным уже через пару недель. подробная информация: Drink Water on Empty Stomach – Health Benefits of Water Therapy ...

  • В педагогике, футболе и медицине - у нас все разбираются.
    Были просто народные целители, теперь интернето-народные!
    Даёшь исцеление кликом и спамом!
    Приложи больное место к монитору! Погладь себя мышкой!
    Пейте настой из клавиш клавиатуры! Ставьте своевременно клизму системному блоку -и спайки рассосутся!
    Даёшь чернила для принтера без ГМО!

    Оценка статьи: 1

  • Элина Мурашкевич, К сожалению, вам просто не повезло. Такое заболевание известно и в России и на Украине, за другие страны постсоветского пространства не знаю. Хорошо, что сейчас вы в ведении своего заболевания. Здоровья вам.

    • Элина Мурашкевич Элина Мурашкевич Дебютант 18 ноября 2010 в 10:17 отредактирован 18 ноября 2010 в 10:53 Сообщить модератору

      валерия малеванная, спасибо большое, сейчас я уже встречаю меньше недоуменных взглядов на лицах мед работников, но всё ещё встречаю. А про простых людей не говорю. Если где-то отказываюсь от бутерброда, потому что нельзя мучного, могут тут же предложить салат "Цезарь"

  • Напоминает историю одной женщины, с которой довелось когда-то давно работать. С утра до вечера она рассказывала о симптомах своих заболеваний. Я была раза в два ее моложе, и не могла ничего сказать в ответ. Коллектив был мужской, но ее и это не останавливало. Она красочно, во всех подробностях, описывала все проявления болезней, включая стул. Ей даже кличку подпольную дали "Белый Кал", и шарахались от нее, едва завидев.. Это один из ее любимых симптомов был. В-общем, читать описание болячек, по крайне мере, неинтересно. Это ведь исклчительно личное дело. Поверьте, никому не интересно читать чью-то медицинскую карту. А если автору хотелось сделать какие-то широкие выводы, например, недостатки медицины обнаружить, так может, стоило это сделать как-то, чтобы можно было читать?

    Оценка статьи: 2

    • Татьяна Гусева, "Белый Кал" - лучшая шутка дня!
      Есть у нас такая же мамзель. Позвольте использовать это прозвище в личных целях.

      Оценка статьи: 1

      • Зак Бронко, то, что для Вас - лучшая шутка дня, здесь - худший комментарий дня.

        Человек вправе делиться чем-то личным, это его выбор. Здесь множество статей людей, болеющих каким-то заболеванием или прошедших какие-то процедуры. И что?

        Целиакию хорошо изучили в Ирландии - там непереносимостью злаковых страдает каждый сотый (когда-то писала что-то сюда о генетических заболеваниях, данные еще с тех пор, не перепроверяла). На сайте много врачей - хороших профессионалов, может, что подскажут.

        • Галя Константинова, Вы, видимо, из этой же серии дамочек.
          Такие серьёзные статьи о здоровье должны писать специалисты, но и, конечно, не в такой форме.
          А то уже рецепты пошли. Какая-то газетёнка "Знахарь" получается.

          Оценка статьи: 1

          • Элина Мурашкевич Элина Мурашкевич Дебютант 18 ноября 2010 в 11:08 отредактирован 18 ноября 2010 в 11:09 Сообщить модератору

            Зак Бронко, простите, но специально не хотела загружать текст медицинскими терминами, вреда своей статьёй я никому не принесла, а Вам, если придётся услышать, что кому -то из ваших друзей нельзя пить пиво, или растворимый кофе, или от котлеты отказывается т. к. у него целиакия, не придёт в голову подшучивать над этим. Я с этим до сих пор сталкиваюсь. По поводу рецептов - люди добра желают Опять таки, не зная проблемы, считают, что есть способы лечения.

          • Зак Бронко, я не из какой серии дамочек.

            Возможно, статьи о болезнях должны писать специалисты, а не больные. А вот комментарии должны тогда писать люди, которые понимают, что они в публичном месте, а не на коммунальной кухне. И за глаза хихикать над мамзелями на свей работе - это Ваш уровень. При этом Вы полагаете, что это интересно.

            Отписываюсь. Пошло хамство, а оно здесь уже поднадоело.

            • Галя Константинова, публичное обсуждение своих болячек никогда не считалось хорошим тоном.

              Оценка статьи: 2

              • Татьяна Гусева, хочу Вас заверить, что автор не нуждается в сочувствии, автор, из сочувствия к людям, которым, возможно, также долго не могут поставить диагноз, решил поделиться опытом. Спасибо большое за участие и простите. если оскорбила ваши чувства описаниями проблем. Но Вы вольны и не читать.

              • "публичное обсуждение своих болячек никогда не считалось хорошим тоном" - как насчет публичного глумления над чужими "болячками"?! Образец хорошего тона, видимо!
                Татьяна Гусева и Зак Бронко, когда вы регистрировались на Школе Жизни, вы прочитали о том, что из себя представляет наш журнал. Статья, в блоге которой мы находимся, - целиком в рамках формата: называет проблему, свидетельствует ее актуальность, рассказывает о личном опыте автора по решению проблемы. Опыте ценном, между прочим, - и для больных, и для тех, кто может сталкиваться с описанными проблемами, но не осознает их причин, и для здоровых - в окружении которых могут быть больные люди.
                Вы вольны ставить тексту любую оценку - но комментарии будьте любезны выдавать корректные.
                Не должно быть никаких личных выпадов, никаких домыслов о жизненных обстоятельствах автора либо других комментаторов.
                Обсуждайте статью - а не автора, не комментаторов.

  • Понятно стремление автора выговориться, рассказать о своей болезни. Но даже, как говорит автор, на широкую сраспространенность данного заболевания, я за свою практику с ним не сталкивался.
    В медицине есть такое понятие - Гипердиагностика, когда под определенные симптомы (иногда психогенного характера) подбирается болезнь.
    Я не утверждаю это для данной статьи.
    А в Интернете есть врачебный форум "Ординаторская", где любой может описать свою проблему и получить совет.

    • Элина Мурашкевич Элина Мурашкевич Дебютант 18 ноября 2010 в 11:54 отредактирован 18 ноября 2010 в 12:07 Сообщить модератору

      Игорь Абрамов, открою страшную тайну первое моё образование - фельдшер-лаборант, да-да, я та, которая должна была бы знать как диагностировать это заболевание, ну или, какие анализы необходимы. Нас этому просто не учили! Не знаю с чем это связано, возможно из-за вялотекучести заболевания и, в последующем, развития на его фоне других, очень серьёзных, болезней, ему просто не придавали значения

      • Элина Мурашкевич, до 70-х годов прошлого века целиакия считалась редким заболевание наверное потому, что только у незначительной части больных развивается классическа атрофия слизистой тонкого кишечника и как следствие тяжелый синдром нарушенного всасывания, И наверное Вы правы, что легкие формы смазываются на фоне других заболеваний.
        Ну а характер питания итальянцев Вам известен и не зря их называют "макаронниками". И, по всей видимости, у них более часто развивается это заболевание и врачи чаще обращают внимание на его симптоматику.А лечение - только диета.

        • Элина Мурашкевич Элина Мурашкевич Дебютант 18 ноября 2010 в 12:22 отредактирован 18 ноября 2010 в 12:55 Сообщить модератору

          Игорь Абрамов, я согласна с тем. что итальянцам пришлось изучать эту проблему более углубленно, но та же статистика говорит, что это заболевание наиболее часто диагностируют в скандинавских странах. Цитирую Галю Константинову: "Целиакию хорошо изучили в Ирландии - там непереносимостью злаковых страдает каждый сотый".
          Как -то в интернете натолкнулась на вопрос девушки, это был крик души, текст сводился к следующему: "помогите, брат восемь лет страдает болезнью Дюринга, в аптеках пропало лекарство ДДС (Дапсон), что делать?" Я тоже принимала это лекарство, но при этом нужно соблюдать диету. Хотела ей ответить, но потом посмотрела, что она на этом сайте была один-единственный раз в 2003 году и ничего не написала ей. Надеюсь, что брат всё-таки выздоровел

  • Элина Мурашкевич,
    статья хорошая и актуальная. Ключевой темой статьи считаю не описание симптомов самого заболевания (кого раздражает - пусть не читает), а низкий уровень знаний основной массы врачей (и белорусских тоже). Я разделяю ваше возмущение по поводу их грамотности и, что самое пугающее, отсутствие малейшего желания докапываться до истины, нежелание исследовать и ставить правильный диагноз. Особенно в наших поликлиниках.
    Это до сих пор так.
    Диагноз "инфекционный мононуклеоз" своей дочери ставила сама, читая про симптомы в интернете (и это после двухкратного визита участкового и приезда скорой, которые ставили ангину!!!!)
    Врач - это призвание и огромная ответственность. Несмотря на небольшие деньги. Увы
    Жалею, что не посвятила свою жизнь этой профессии.

    Оценка статьи: 5

    • Наталья Тамбовцева, огромное спасибо за поддержку. По большей части сталкивалась с отсутствием какого-нибудь интереса к чему-то новому. Большинство (не хочу утрировать, есть исключения, но они скорее подтверждают правило), получив диплом врача, на этом и заканчивают свое образование. У меня много знакомых медиков в Италии - постоянно читают, посещают семинары, т. е. повышают квалификацию. Возможно это потому, что они помимо работы в поликлинике пытаются зависти собственную клинику, где практикуют вечерами (ну или в зависимости от времени дежурств), а тут уж им приходится под напрячься, чтобы завоевать клиентуру

      • Комментарий удален
        • Влад Коган, Спасибо Вам большое. Не знала, что это как-то связано с группой крови.

          • Элина Мурашкевич, что за бред начался по поводу связи целиакии с группой крови.
            Сейчас начнется пропаганда диет и питания по группе крови?
            Для тогo чтобы диагностировать целиакию, производится тест крови на анти-трансглутаминазные антитела и анти-эндометриальные антитела.

            • Игорь Абрамов, я и говорю, что не знала, что это как-то связано. Тоже предполагаю,что нет никакой связи этого заболевания с группами крови. А то тогда бы было легче диагностировать ;) "Дорогуша, II вторая группа? однозначно целиакия!" И Влад Коган ошибается - кукурузу, гречку, рис, при этом заболевании есть можно. Более того, макаронные изделия из кукурузной и рисовой муки продаются в аптеках.

        • Интересно, о чем это: "ядрышки зародыша пшеничных зерен".
          "щелочную реакцию крови, что ненормально для этой группы"
          "Ядрышки пшеничных зерен у этой группы дает кислую реакцию крови, что само по себе приводит к недомоганию" - ваще растрогало))))
          "любое трудно определяемое недомогание в желудочно кишечном тракте ,потенциально всегда может быть связано с реакцией на усвояемость пшеницы" - "Наверное, съел что-нибудь"))))

  • Алла Минина Читатель 18 ноября 2010 в 18:04 отредактирован 24 мая 2018 в 20:14 Сообщить модератору

    Элина Мурашкевич, Вы как человек получивший пусть среднее, но медицинское образование, должны были изучать такой предмет, как детские болезни. Я не думаю , что Вам не знаком синдром мальабсорции и перечень тех заболеваний между которыми надо проводить дифф. диагностику. К ним как раз и относится целиакия. Если бы Вы более глубже интересовались специальными предметами изучаемыми в медучилище, то уже давно бы заподозрили в каком направлении Вам надо двигаться с целью устаносления правильного диагноза. Удивляет то, что даже когда установлен диагноз, то Вы не утруждаете себя исполнением рекомендаций врача, главнейшее из которых диета с исключением глютена-белка злаковых растений. Это очень показательно- клеймим всех, кроме себя.

    • Алла Минина, спасибо за комментарий, но в том и проблема, не изучали мы тогда детские заболевания, специальность у'же, и в конце статьи я сказала, что правда скрывалась или же недостаточно было информации. После общения с медиками, в Белоруссии, например, выяснила, что лишь немногие гастроэнтерологи в курсе проблемы. Мне сказал так же врач. практикующий всего 5 лет, что на всю Брестскую обл. за это время был поставлен лишь один такой диагноз. Женщину госпитализировали с тяжёлой формой анемии и только в Минске она узнала правду о своей болезни. Вы можете обвинять меня в невнимательном изучении медицины, но у меня совсем нет практики по моей первой специальности. Более того, когда мне поставили такой диагноз, мне говорили, что изучение медицины на меня плохо повлияло (типа все медики повёрнутые). И когда все врачи, от терапевта до иммунолога, смотрят на тебя широко раскрытыми глазами, невольно засомневаешься в правильности диагноза. Кстати, сначала не могла найти даже перевода с итальянского.

  • Элина Мурашкевич, мы обычные продукты едим, лишь бы без глютена. Из Италии только печенье, вафли и лапшу берем. Торты из Швеции.
    PS При возможной погрешности в диете помогает BioCore DPP IV. Покупаем в Канаде, но производят и в США.

    Оценка статьи: 5

  • Эллина.
    С одной стороны. Целиакия действительно коварное заболевание, а в силу сложности диагностирования и плохо выявляемое. А уж, из-за наличия у него симптомов, аналогичных симптомам большущего ряда других заболеваний ЖКТ (желудочно – кишечного тракта), врачи терапевты (педиатры) либо это заболевание не признают, либо наоборот подводят (на всякий случай) под этот диагноз и другие заболевания ЖКТ. А что говорить о врачах других специальностей? Причем, Вы абсолютно правы, что сегодня, единственный способ борьбы с целиакией - безглютеновая диета, на которую приходится тратиться на 30-50% больше чем на обычную. Не даром при первичном выявлении целиакии у детей, им в РФ дается на два года инвалидность.
    С другой стороны. Все непознанное, особенно в диагностировании болезней, часто вызывает у многих, попытки «примерить на себя то или иное заболевание». Врачи советских поликлиник жаловались: «Как только выйдет очередной номер журнала «Здоровье», так в кабинет на следующий день паломничество «больных» с рассказами о наличии у них симптомами заболеваний, описанных в статьях журнала». А в журнале помещали статьи специалисты. Сегодня с эти ещё хуже.

    Поэтому, не смотря на то что статья нужна, Ваш вывод сделанный в ней: «Грустно, господа! Налоги ведь мы тоже платим, и немаленькие. Если нет средств для субсидий, то уж от людей правды не прятали бы. А там каждый решал бы сам – есть ему хлеб или не есть!», считаю достаточно популистским. Было бы целесообразно отправить к конкретным источникам информации, которым Вы, как опытный человек, доверяете.

    В частности, если кого либо интересует заболевание детей целиакией, я бы рекомендовал почитать сайт http://www.celiac.spb.ru/

    • Элина Мурашкевич Элина Мурашкевич Дебютант 18 ноября 2010 в 23:33 отредактирован 18 ноября 2010 в 23:46 Сообщить модератору

      Вячеслав Озеров, спасибо за комментарий, моё высказывание по поводу "есть или не есть хлеб" относилось скорее к уже поставленному диагнозу. Имела ввиду, что если бы мне сказали:"У вас целиакия, но государство вам ничем помочь не может, рекомендуем есть картофель и кукурузу,а хлеб - ни-ни!", за мной оставили бы право выбора. Вы почитайте комментарии - простые люди, не медики, ничего не знают об этом. Ну и врачи тоже. Не думаю. что это от того, что они были плохими студентами все поголовно, но когда нет информации, научиться чему-либо невозможно.
      И потом, диагноз "целиакия" могут поставить в любом возрасте, не только детям. Для информации: оказывается на сайте есть уже статья про целиакию, её автор Олег Михайлец, называется "Целакия - это болезнь? Нет, это стиль жизни!" Вот цитата из этой статьи: "Для начала такого состояния необходимо два фактора: генетическая предрасположенностью (так называемые HLA-субфакторы) и «спусковой крючок» – сильный стресс, тяжелая болезнь или, например, операция. Поэтому возникнуть оно может в любом возрасте, независимо от пола, национальности и прочих особенностей."

    • "Не даром при первичном выявлении целиакии у детей, им в РФ дается на два года инвалидность. "
      Инвалидность НЕ дается.
      - Себя обслуживать может?
      - Да.
      - СВОБОДНЫ!!!
      (краткий пересказ заседания ВТЭК)

      Оценка статьи: 5

      • Олег Михайлец, думаю, что инвалидность не даётся и по другим причинам (да и вообще, проблему умалчивали) - в армии кто служить будет?

        • Элина Мурашкевич, вообще-то у Олега дочка. Сейчас с получением инвалидности вообще плохо, у всех...

          • Марианна Власова, нет, про дочку я помню, но если девочкам будут давать инвалидность. а мальчикам - нет...... также не совсем согласна, что в случае с целиакией необходимо давать инвалидность. Просто плохо себе представляю, как будут выделять отдельный рацион для солдат, имеющих такую проблему, в больницах - отдельное питание, в школах -тоже самое. Проще сделать вид, что проблемы вообще нет. В итальянских школах выписывают количество детей подверженных этой болезни. В больницах выясняют или есть в палате больной с таким заболеванием. В гостинице, если вы заказываете номер "всё включено", но у вас целиакия - с вами обсудят меню. В странах бывшего СССР о целиакии знают очень и очень мало.

            • Элина Мурашкевич, могу только на нашем примере рассказать как с питанием.
              В школе не едим. В первом классе посмотрели меню - можно только яблоки. Отказались. Таскает с собой в термопосуде (тоже нормальную у нас купить проблема, прислали родственники из Канады).
              В больницах (пока маленькая) с мамой, которая следит (были случаи, когда клали хлеб в тарелку, а после замечания хмыкали и просто убирали, и это был "безглютеновый стол") и с ферментами.
              На отдыхе (в России) предупреждаем и обсуждаем меню - люди идут на встречу, часто готовят отдельно или пользуемся шведским столом.

              Оценка статьи: 5

      • Вячеслав Озеров Вячеслав Озеров Профессионал 19 ноября 2010 в 20:13 отредактирован 19 ноября 2010 в 20:25 Сообщить модератору

        Олег Михайлец, учити матчасть и познакомьтесь с порядком установления инвалидности. В данном случае, при наличии функционального нарушения (целиакия): не возможности себя обслужить из-за необходимости использовать не обычное питание, а изобретать непривычную диету; а так же из-за её повышенной стоимости можно заставить МСЭ признать инвалидность для ребенка, но не более чем на два года (период для принятия семьей и больным целиакией такого образа жизни - с пожизненной диетой). Выйдите на сайта, о котором я писал и познакомтесь с её автором.- она поможет.

        А почему такое отношение, то почитайте мою статью про инвалидов на моей страничке. Хочу отметить, что и для редакции ШЖ, как истинно советских воспитанников, серьезная тема об инвалидности - не формат.

        • Вячеслав Озеров, мне эти подачки от государства, если честно, не нужны. Есть люди и с большими проблемами, пусть всё им будет. Сходили просто ради интереса и чтобы разузнать процедуру и рассказать другим из общества больных целиакией. Нас послали. Наверно кем-то уважаемые доктора и большие специалисты.
          А моя дочь, пока я здоров и востребован как специалист, нуждаться ни в чем не будет, уверяю вас.

          Оценка статьи: 5

          • Олег Михайлец, Спасибо за ответ. Ещё раз убеждаюсь, что многие страждущие умеют хорошо трепаться -" Сходили просто ради интереса и чтобы разузнать процедуру и рассказать другим из общества больных целиакией. Нас послали.", а как разобраться, чтобы получать то что положено, так "пока я здоров и востребован как специалист, нуждаться ни в чем не будет".

            Повторюсь, что я писал лично Марианна Власовой при обсуждении своей статьи, которую она признала не формат.
            Я писал: "Бывая в разных странах Европы, по вопросам социальной помощи инвалидам, меня всегда удивляло отношение к людям, имеющим ограничения жизнедеятельности. На мой вопрос в Стогкольмском университете: «Чем объясняется такое внимание общества к инвалидам?», мне ответили: «В послевоенные годы, благодаря СМИ, мы, будучи ещё молодыми, осознали, что человек со временем становиться старым, а так же, в любой момент может стать инвалидом. Когда мы стали окружающую среду делать доступной для инвалидов, то обнаружили, что это удобно всем: больным, матерям с маленькими детьми, престарелым, а не только инвалидам. Одно из первых, с чего мы начали, так это, с четкого определения понятий инвалидность и инвалид, и доведения трактовки терминов, связанных с этим, через СМИ до общественности. Без понимания этого, молодежи обычно трудно понять, зачем надо тратиться на эту категорию людей».

            Так, что надо действовать, а не болтать на популистски-познавательных сайта типа ШЖ, ради сотрясения воздуха.

            • Вячеслав Озеров, просто люди , столкнувшись с невниманием и равнодушием чиновников и специалистов (комиссия ВТЭК должна состоять из специалистов), чувствуют себя оскорблёнными, здесь в комментариях тоже есть некоторые, которым публичное обсуждение вопроса показалось не корректным и, даже, плохим тоном. Представьте себе, когда человек, обращающийся с такой проблемой к компетентным людям, наталкивается на презрительно-насмешливый вид. Наши маленькие попытки на таких сайтах, как ШЖ, позволяют привлечь внимание общественности.

              Может стоит пересмотреть Вашу статью и немного переделать её, подгоняя под требования формата ШЖ? Так как, думаю, что тема, которую Вы затронули, интересует многих.

              • Элина Мурашкевич, в моем детстве говаривали: "на обиженных воду возят, а на надутых кирпичи". Если мы считаем себя homo sapiens (человек разумный), то не надо превращать себя в "мышь , обиженную на крупу" а искать выходы из положения, как помочь себе (и другим, оказавшимся в таком же положении).
                Вашу статью я рассматриваю, как попытку помочь и приветствую, но усматриваю в ней избыток пессимизма (мягко сказать).

            • Оффтоп конечно...

              Вячеслав Озеров, хорошо, попробую объяснить попроще ;)
              Я здоров, есть хорошая работа. Плачу налоги и у государства ко мне претензий нет. У меня тоже к нему никаких претензий и ничего от него не жду. Хочет оно помогать инвалидам - флаг в руки, для этого налоги и платим. Бегать и вымаливать льготы не собираюсь. Пусть наше "положено" идет действительно больным людям, а мы сами как-нибудь разберемся.
              У дочки целиакия. Но я не считаю ее больной или инвалидом, это просто особенность ее организма. Лечащий врач послала на ВТЭК. Сходили. Всё. Даже если бы дали инвалидность, вряд ли стали пользоваться льготами.

              Оценка статьи: 5

              • Вячеслав Озеров Вячеслав Озеров Профессионал 19 ноября 2010 в 23:30 отредактирован 19 ноября 2010 в 23:40 Сообщить модератору

                Олег Михайлец, Вы молодец, что считаете целиакию не болезнью а образом жизни. У меня тотально слепой сын, но я постарался его слепоту свести до физического дефекта - получилось. Он сегодня (25 лет) живет полнокровной жизнью: самостоятельно перемещается (с белой тростью по СПб), окончил СПб ГУ, работает, занимается плаванием, дзю-до, играет в рок группе и вообще живет жизнью обычного человека и это у него тоже ОБРАЗ ЖИЗНИ, . В отличие от целиакии, это не достигается только диетой. См. мою книгу "Беседы с родителями незрячих детей". Сейчас я так же занимаюсь с пасынком - то же тотально слепым.
                Все это я говорю не для того, чтобы похвалить себя, а для того, чтобы обратить Ваше внимание, на то, что не все имеют возможность хорошо зарабатывать, как Вы, или хорошо социально реабилитировать своего ребенка - инвалида, как я.
                Для большинства помощь государства, ой как нужна. А вот как её получить многие не только не знают, но не умеют делать - часто из-за объективных причин.
                Им надо помогать, и это наш с Вами (понимающих и умеющих) гражданский долг. А если Вы согласны, то давайте не просто болтать о плохом государстве (ВТЭКе, врачах) со страниц популистских журнальчиков, а хорошо знать "мат часть" и если писать, то так, что бы написанное помогало, а не вызывало апатию (где-то хорошо, а у нас нет).
                Пример : Уже давно нет ВТЭКов, а Вы все о них. А почему нет - почитайте мою статью.

  • Очень даже ПОЛЕЗНЫЙ очерк, лаконично даёт информацию об одном из "новых" (малоизвестных) заболеваний - подобным образом наш генотип в отличие от японского не сильно готов к сырой рыбе, многие народы молоко "не переваривают" и т.д.

    Оценка статьи: 5