Есть такой ярким маркером очерченный круг. Лучше бы никогда не попадать в этот круг, но, ступив хотя бы одним пальцем, едва коснувшись холодного линолеума там, за чертой, вы становитесь другим. Причём навсегда. Как я. Как миллионы тех, кто живёт рядом с нами, но находится за этой чертой.
У моего четырёхлетнего сына тяжёлый порок сердца. Причём, увы, это далеко не все наши проблемы. В общем — Илларион — это такая маленькая энциклопедия ошибок природы. У него необратимые изменения центральной нервной системы, множество сопутствующих и самих по себе — проблем. Но зато, именно по этой причине я могу вам рассказать о тех, кто улыбается всегда осторожно и недоверчиво. И могу сказать, что почти каждый из вас, глядя на меня с таким ребёнком на руках, улыбнётся чуть отстранённо и очень вежливо, а потом скажет настолько тихо, что услышат только соседние мысли маленькими лабораторными мышками: да уж, вот же бывают проблемы у людей…
Я пытаюсь понять, почему в России такое странное отношение к инвалидам. Нет, мне даже это слово не нравится — видите, до чего воспитал социум? Я должна бы чувствовать себя тепло, знать, что мне будет спокойно и уважительно прямо сейчас, и завтра, но… Я стесняюсь этого слова. Мне пришлось сделать окружающий мир маленьким, а тех, кто в нём — перевоспитать, чтобы перестали воспринимать меня как человека, которого нужно жалеть и разводить руками — ну что ж тут поделаешь.
Да, в нашей стране отвратительно относятся к тем, у кого ограниченные возможности. У нас нет пандусов, нет специальных устройств в транспорте и в концертных залах. Ветераны войны ходят и доказывают раз в год, что они без ноги или руки, а задыхающиеся от сердечных приступов дети сидят с мамами в очереди на ВТЭК, потому что у организации нет денег на бензин, чтобы приезжать к больным детям домой. Это всё реальность, но она же — где-то там, кем-то так устроено и продумано. Да, именно продумано, а не не-продумано. Но мне кажется, что голова чудовища — не с этой стороны. Она — с нашей с вами головы.
Вот — модель крошечная. Моя семья: я, Илларион и его сестра-близнец Валерия. Валерия, которая сидит в маске и халате в реанимации, и держит брата за руку после операции на сердце. Умная и весёлая девочка, не понимающая, почему можно смеяться вот над тем дядькой без ноги. В нашем доме всегда спокойно и весело. Для четырёхлетней дочери её брат — просто маленький мальчик, он пока ещё не вырос, а потому лежит в кровати. Всё остальное у нас как у всех — воспитание котов, стоящих на ушах, занятия хореографией дочки и любимые мультики сына. И такая вот вечно лохматая я — меня постоянно отвлекают от работы. Я работаю дома, потому что уже не хочу печальных взглядов за своей спиной — мне надоело. Охота обернуться и изобразить нечто непотребное, чтобы там, сзади, подтвердили — вот, видите, и сама уж от горя умом тронулась.
Модель чуть выше. Вы встречаетесь на улице, на работе или ещё где-либо с больным человеком и его родственниками. Постарайтесь вспомнить вот эти самые строки: будьте обыкновенными. Постарайтесь сделать вид, что перед вами совершенно обычные люди. Поверьте, они будут вам благодарны за это. И именно тогда, когда вы научитесь вести себя с ними естественно, они станут отвечать вам не измученной покорной улыбкой и страхом в глазах, а точно такой же открытостью.
Эту же модель можно перенести на ситуацию, когда речь заходит о помощи инвалидам, нет, больным людям. Вы знаете о том, как они боятся своих потенциальных спасителей? Помогая людям собирать деньги на операцию, я постоянно слышу: «он так на меня посмотрел…», «я боюсь зайти в кабинет…» и так далее. И мне приходится долго и, главное, честно, объяснять людям, что на самом деле есть очень много тех, кто может и хочет помочь. Вот только найти друг друга не получается, и мне кажется, всё это происходит в силу условностей-неловкостей, в которые мы дружно оделись как в старые пахучие ватники с огорода нашей бабушки. Зачем?
Странная всё же у нас культура и обычаи. Где-то в наборе генов, где ум с красотой воедино, угнездился вот такой ген неловкости, смущения и ощущения дискомфорта. Удалить бы его пинцетом, да и дело с концом. Мы бы не опускали глаза при виде даунят, и не боялись бы дать в газету объявление о том, что нам нужны деньги, поверьте, только на операцию, а уж доедем до клиники мы сами…
Я часто привожу в пример удивительные обычаи кочевых и полукочевых племён бурят-монголов. Люди, у которых цивилизация застряла где-то так на уровне 14-го века, в костном мозге своём из поколения в поколение передают правило: сначала дети, старики и больные. А уже потом всё остальное. И никаких «я подумаю об этом завтра».
Подумайте об этом. Начните менять ситуацию сами. Вселите своим обычным взглядом уверенность человеку, который заранее готов к вашей жалости. А когда он станет уверенным в себе, когда поймёт, что он не ущербен и одинок, как луна в зимнем небе, он сам сделает так, что государство построит пандусы и специальные лифты.
Здесь проблема накладывается одна на другую - нет доступной среды, нет на улицах инвалидов. А раз их нет, то и среда не меняется.
Как ни жестоко это звучит, но обычные люди к ним не привыкли. Отсюда и проблемы в общении. Многим кажется, что если у человека нет руки, ноги, голоса, то он беспомощный и вообще марсианин. Обычным людям в голову не придет, что большинство инвалидов прекрасно адаптированы, сами себя обслуживают и в общем-то мало чем отличаются от большинства.
В моем городе много глухонемых, я подрабатываю в гипермаркете, периодически приходится помогать им в выборе товара. И мы замечательно находим общий язык.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Девушки, будьте так любезны, перейдите в свой блог, ибо ваша беседа не имеет к моему тексту решительно никакого отношения, а отписываться от комментариев к своей статье мне бы не хотелось.
0 Ответить
вы говорите - все люди разные.а я постоянно сталкиваюсь с новыми людьми + не теряю общение со старыми знакомыми + живу в родительском доме и имею возможность наблюдать и сравнивать + каждый день автостоп (я живу в подмосковье)
колоссальная!!! ротация лиц в один день!
исключения бывают, но ООООЧЕНЬ РЕДКО
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Мы, видимо, не поймем друг друга.
Рада, что у вас есть подруга и что она Вам помогла.Из Дагестана, так и из Дагестана, какая разница.
Если бы она жила в Казани, Урюпинске, Киеве или Москве, она бы не помогла Вам?
Я написала и твердо считаю, что нельзя говорить о недостатках, приписывая их определенной группе людей.
То есть могут искать выгоду - корыстные, неприятные, жестокие...любое определение, которое подразумевает поиск выгоды.
Но нельзя говорить, что москвичи, киевляне, дагестанцы и т.д. имеют определенные черты, тем более плохие.
Люди все разные, их моральные качества не меняются при переезде из Москвы в Дагестан и обратно.
Хотя мы отклонились от темы, не знаю, имеет ли этот флуд отношение к инвалидам.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Ирина Викторова,вы лично знаете москвичей (тех, кто родился в м-ве или подмосковье, не кто 10 лет назад приехал),калужан,грузин,армян и проч. к которым вы попроситесь на ночлег и вас пустят.
а в дагестане пустят!
к своим московским подругам и приятельницам я не могу попроситься на ночлег,а к подруге из даги - могу
Оценка статьи: 5
0 Ответить
из дагестана
Оценка статьи: 5
0 Ответить
люди не заняты моими недостатками. вы меня не поняли. они заняты собой в основном.
просто, когда они встречаются со мной и видят мои недостатки - они просто ретируются.
москвичи ищут выгоду везде и всюду. и в дружбе тоже. в общении со мной они эту выгоду не находят.я говорю о моральной выгоде.материальная выгода редко когда возможна.
большинство москвичей и москвичек считают себя звездами.а звездам требуется окружение звездное.а я этого дать не могу. мне самой нужна была помощь (морального плана) и мне её дали. Большое спасибо моей подруге!!!!!
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Ну что я могу сказать?
В Дагестане же есть хорошие люди, по Вашим словам. Значит, Вы видели "не баранов"? А вот в Москве Вам не повезло. Бывает.
Хотя мне с трудом верится, что все окружающие люди (или 99% их) заняты вашими недостатками. Может, Вам так кажется? У них что, других проблем нет?
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Ирина Викторова,
почему-то мне в жизни наверное ОЧЕНЬ СИЛЬНО везёт на людях с такими недостатками!
Я их встречаю постоянно! Людей, которые не прощают мне недостатки.
в моём случае таких как моя соседка - 99%!
что скажете?
Оценка статьи: 5
0 Ответить
у нас народ в россии очень разношёрстный.
в дагестане, например обязательно нужно встать,когда взрослый зашел в дом. там почёт и уважение к старшим!
здесь же в москве - все ценности свелись к одному: бабки - власть
вот у меня соседка - чуть богаче стала жить - уже брезгливо поглядывает на остальных соседей. а живет она в этом доме более 30-ти!!! лет!!!!
теперь она звезда! и сын её король!!! хотя нигде не работает!
что уж говорить об инвалидах???
здоровые потянулись за длинным рублем,остальное им не интересно.
народ -бараны. особенно москвичи
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Мила Шварц, хотела что-то ответить, но все слова куда-то подевались.
Если все люди - бараны, то чего с нами разговаривать?
Ужасно неприятно, когда недостатки одного человека проецируются на группу.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Отличная статья! 5.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Эллен Бэлль, прекрасно и позитивно, если бы все внимали вашим советам, мир стал бы лучше.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Уважаемые авторы и посетители ШЖ! У меня возникла странная ситуация: в данный момент я пытаюсь собрать деньги на операцию малышке полутора лет (тяжёлый порок сердца). Девочка и её родители живут на Украине, славный Славутич. И... у меня ничего не получается. Если честно, я в недоумении - такое впервые, впрочем, собирать деньги (не так уж и много, 10.000 долларов) на Украине - тоже мой первый опыт. Обращаясь к политикам и общественным деятелям этой страны, я не слышу вообще никакой реакции (имена и организации не называю, мало ли причин для отказа...). Возможно, дело в том, что сегодняшний Интернет переполнен просьбами "дайте денюжку" и такие обращения перестали читаться ВООБЩЕ, может, в чём-то другом, но я хочу обратиться к вам с просьбой: подскажите, куда можно обратиться? Где есть люди? А то я как Диоген с фонариком... Даже грустно становится.
Операцию нужно сделать достаточно срочно, ситуация очень сложная. Сами родители - Рената и Андрей Максименко - молодые талантливые учёные, очень мужественные и скромные. Но: запуганные нервозными отказами и бизнесом в современной медицине - это тоже они.
Если у вас появятся идеи на этот счёт, пожалуйста, помогите. Здесь же выкладываю адрес семьи Максименко, чтобы вы могли сами связаться с ними: andreymaksimenko@rambler.ru
Теперь, надеюсь, у нас всё получится. Очень уж большая география у ШЖ, а кому-то, кто прочтёт этот комментарий, возможно, что-то вспомнится и станет немножко не по себе... Но выбора у меня больше нет.
Сама малышка Рада, её история и подробные координаты - здесь:
Пока без радости - о Раде
0 Ответить
Илона, можно попробовать на этих 2-х сайтах:
http://www.cirota.ru/
http://www.odigon.ru/
Нужно открыть тему на форуме и там и там....если грамотно все организовать,собрать 10 000$, думаю, будет реально.
Небходимо подготовить фото, отсканированные документы,подтверждающие диагноз, не лишним будет открытие валютных счетов,paypal,yandex-деньги, web money,сообщить адрес для переводов western union.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Очень понравилась статья, спасибо огромное. Искренне желаю вашему сыну поправиться!
0 Ответить
Улыбка - это самый лучший помощник при любом недуге.
0 Ответить
спасибо за то, что подняли этот вопрос.. тема действительно актуальная и хорошо озвучена в статье, что подтвержают все комментарии и количество отличных оценок..
у самого отец инвалид.. у матери большие проблемы со здоровьем.. да и сам могу потенциально стать инвалидом по глазам, ноге.. да и мало ли что ещё в жизни может случиться.. бр.. тьфу-тьфу-тьфу.. благо друзей много и врятли кто-то станет ко мне по другому относится.. но насколько трудно тем, кто не успел обзавестись друзьями..
кстати, виртуальное общение помогает некоторым из инвалидов почувствовать себя как все остальные, жить в другом мире, другой жизнью с другими правилами..
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Хорошая статья. Только вы сами говорите:
Постарайтесь сделать вид, что перед вами совершенно обычные люди.
Вот и делают вид. А вам же нужно просто обычное общение, а не делание вида.
Думаю причин много. Жаление самого себя, иногда отношение самих инвалидов к себе такое. черствость.
Я однажды услышала, как несколько инвалидов собрались и сделали куколный театр. Гастролировали по многим городам. Проявляли себя. Я подумала, а что же я, глупая сижу и ничего не далаю.
Мой комментарий может кому-то показаться грубым, но я просто хочу быть искренней в ответ на статью автора.
0 Ответить
Приятно осознавать, что ты мыслишь также. Знаю на своем опыте: хочется чтобы тебя воспринимали простым человеком. Удачи и успехов, Вам, Илона!
0 Ответить
Статья правильная - 5 баллов.
К сожалению сам замечал за собой, что не знаю, как вести себя с ...больными людьми (действительно, "инвалид" - режет слух в нашем обществе). Но многое зависит и от самого больного, но конечно не от четырехлетнего мальчика. У меня друг Денис - инвалид по зрению, плюс у него инсулинозависимый диабет. Он ослеп в 16 лет после операции на оба глаза. Я не знаю, что с ним происходило в тот период, другом он мне стал много позже. Я расскажу о том, какой он сейчас.
Денис М. - интересный и всем интересующийся, начитанный (компьютерная программа "Говорилка", которая вслух читает тексты), нужный всем своим друзьям, веселый в компании. У него много друзей, еще больше знакомых. Он может "достать" трудно доставаемую вещь и найти "нужных" людей. У него периодически бывают девушки. Здоровые симпатичные девушки. Я уже давно не воспринимаю его, как "инвалида" (все-таки какое-то обидное и дурацкое слово). Я иногда спрашиваю себя, а смог бы я ТАК? И не нахожу ответа, лишь холод и страх. Поверьте, через день, неделю, месяц после знакомства с ним его уже никто не "жалеет". Мне кажется (хотя возможно только кажется), что он живет более полноценной жизнью, чем некоторые "здоровые". Он любит жизнь. Ему помогают многие его друзья ни в коем случае не из жалости, а просто потому, что приятно сделать что-то хорошее для хорошего человека.
Не знаю, зачем я это все написал, очень захотелось рассказать. Бывают ведь и другие больные люди. Насмерть замордованные родным государством (насчет того, что однорукий должен периодически доказывать, что у него не отросла рука, к моему ужасу, правда), везде встречающие жалость, вместо конструктивной помощи они ожесточаются…
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Отношение к инвалидам в нашей стране действительно обескураживает. И само слово "инвалид" какое-то убогое, мрачное, жалкое. Но достойного эвфемизма пока не придумано, увы. Люди с ограниченными возможностями - слишком длинно и тоже не очень красиво. Я не согласна, что их можно так назвать.
Ведь большинство таких людей живут гораздо правильнее и красивее, чем многие из нас, чьи возможности, в общем-то, ничем не ограничены. Ведь часто лишь теряя, мы осознаем истинную ценность здоровья.
Подари парализованному человеку возможность ходить и бегать - и он будет наслаждаться каждым шагом, подари слух тому, кто не слышит - и каждый звук станет праздником, подари зрение человеку, привыкшему быть в темноте - и его жизни не хватит, чтобы нарадоваться тому, что вокруг все станет видимым. А те, у кого все это есть, расстраиваются по пустякам и не ценят жизни.
Это действительно печально, что в нашем обществе принято жалеть таких людей. А государство лишь подчеркивает разницу между здоровыми и больными, разделяя их пропастью. А ведь в других странах все иначе - там люди, чьи физические возможности ограничены, живут не хуже других, и даже лучше.
Проблема, над которой стоит задуматься. И не вздыхать с сочувствием, а просто помогать по мере возможности таким вот людям.
Большое спасибо за статью. Искренне восхищает позиция автора. Желаю вашей семье как можно больше радостей и любви!
Бесспорно, пять баллов!
Извиняюсь перед теми, кого утомил мой длинный комментарий.
0 Ответить
Спасибо за слезы, наворачивающиеся при чтении у совершенно не сентиментальной практичной женщины. Сама встаю в тупик при общении с подругой 83 лет (мне вдвое меньше), изрядно ограниченной в физической активности, но оптимисткой по жизни, от невозможности помочь делом (расстояние 2,5тыс.км), а слов не нахожу.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Спасибо за хорошую статью, которая заставляет задуматься!
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Работая на заводе я часто сталкивался с людьми у которых были проблемы со слухом. Всегда "застегнутые" они очень тянулись, если ты с ними общался как с абслютно нормальными (а через 2-3 дня так и происходило) Кстати, даже не зная языка жестов можно многое сказать друг другу, если есть желание
Спасибо за хорошую, добрую статью
Оценка статьи: 5
0 Ответить
действительно правельная статья.
Я живу на курорте ,и когда весной к нам приезжают инвалиды разных возрастов, со всей страны .понимаешь сколько их много хотя к нам попадает совсем маленькая ее часть .Наченаешь задумыватся как им нужна наша поддержка ,хоть такая маленькая как просто улыбка. ...
Оценка статьи: 5
0 Ответить
А как много никогда на курорт не попадут...
0 Ответить
Мне хотелось чтобы все было бы на самом деле действительно хорошоЮ чтобы каждый человек улыбался другому не взирая ни на что.
0 Ответить
Очень полезная статья, написана с чувством и пониманием вопроса. Мне кажется, статья написана очень вовремя. Наше общество конечно еще далеко от идеала, но уже находится на пути выздоровления. Есть люди, готовые бескорыстно помогать больным и страждущим. Надо об этом говорить и писать - и таких людей будет становиться больше. А со временем, глядишь, и традиции сострадания и помощи ближнему - не умершие, нет - а загнанные сейчас в глубины генной памяти, восстанут ото сна и сделают наш мир добрее и справедливее.
Уверен, что для многих из нас эта статья станет лекарством для души, поводом лишний раз задуматься и поработать над собой. Предлагаю назначить Илону почетным терапевтом зачерствевших душ, поистине народным врачевателем.
0 Ответить
Спасибо, прекрасная статья. Любые мои дополнения (а их у меня пара пудов) нисколько не противоречаи Вам, посему умолкаю.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
тема действительно очень жизненная и актуальная... и очень сложная. думаю, она многих заставит задуматься -- так, как заставила задуматься меня...
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Прекрасная работа. Действительно в пост советском пространстве отношение (вернее полноное отсутствие) к людям , не такими как все , желает лучшего. Был за границейц, видел как живут люди снекоторыми физ и умственными недостатками. Их практически нельзя отличитьот таких как все.
Моя оценка 5, Спасибо огромноное за хорошую работу
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Спасибо за эту статью.
Оценка статьи: 5
0 Ответить